Arany Liliom Alapítvány - Kényszer-végelszámolás alatt

Megalakulás 2010.11.16 - Vége 2023 05.18
Köszönjük mindazoknak áldozatos tárgyi anyagi és lelki támogatását, akik az elmúlt években segítették munkánkat. 
A kuratórium elgondolkodik, hogy mit lehetne még tenni a továbbfolytatás érdekében, vagy az alapítvány végelszámolás kezdetének elindítása történjen meg. 
Nincs már támogatás, az emberek nem nyitják meg "bukszájukat" azaz nem utalnak pénzadományt. A covid -19 az ukrajnai invázió a menekültek segítése megcsappant. 
Közben a menekülteknek segítségre van szükségük. A gyerekek és a felnőttek Magyarországra jöttek a háború elől és tanulniuk, enniük, ruházkodniuk és lakniuk kell. 

Május 12 az ápolók és a fibromyalgia betegség világnapja.

2023-ban péntekre esik ez a nap és kész lett a Blaha Lujza tér ahol megrendezhetnénk egy tájékoztatót.

Én már 7 éve szenvedek! Igen! Szenvedek ezzel a betegséggel. Beszélhetnénk az orvosok hozzáállásáról,

a tehetetlenségükről a hárításról. A beteg a hibás, mert nem mozog eleget, nem tornázik stb...
 

Holott az orvos amikor meghallja a fibromyalgia szót, azt hogy a beteg izomlázszerű fájdalmakról panaszkodik a paciens szimulál. Szimulál, hiszen a laboreredmények nem mutatnak semmilyen negatív elváltozást. 
Fájnak az izületeim? Röntgen nem mutat elváltozást. Fáj a hátam? Ja hát kicsit meszesek a nyakcsigolyák, vagy tessék magát kihúzni és egyenesen űlni és korának megfelelő érelmeszesedése van a nyaki és agyi artériákban, hát ez igazán nem komoly.

Úgy értékeltem, hogy a csupa jó szándék vezérelte összefogás volt a kárpátaljárol a háború elől menekülő roma gyermekek és kisérőik segítése. 
Ám az alapítványunk úgy döntött, hogy az együttműködést nem folytatja. 
Ha valaki a két mutatóujja segítségével nem képes határidőre 1 oldalas szakmai beszámolót leadni, nem képes jelenléti ívet vezetni, megszámolni, hogy x napon hány gyermke hány mentor vett részt az adott napon héten hónapban és képtelen ezt tömören A4-es formátumú lapra megíni és azt kommunikálja felém, hogy naponta én többszőr hívjam fel ezügyben. 
Én helyette végezzem el ezt a munkát, hogy a pályázati pénzzel el tudjak számolni, nem is érdemel tőlem megbocsájtást. 

  2023 évben is támogathattok, ha MagNet Bankosok vagytok. A képre klikk és az információhoz juthattok, mit kell tenni.

10 172 Forint bankkártyával vásárlasaid utáni támogatásotokkal indul a 2023-as év.

Kárpátaljáról menekült gyermekek és szüleik, kisérőik segítése.
Szerettek volna civil szervezetté válni, de sürgősen kellett egy több éve működő civil szervezet, aki pályázhat és tárgyi és anyagi támogatást nyerhet.
Így az alapítványunk ajánlkozott, hogy ebben is segítse a jó civil kezdeményezéseket. Maczné Pletser Ági kuratóriumi tagunk már tavasz óta ott van és segít, szervez.

a 24.hu cikk   TELEX cik ... Tovább »

Kárpátaljáról menekült gyermekek és szüleik, kisérőik segítése.
Szerettek volna civil szervezetté válni, de sürgősen kellett egy több éve működő civil szervezet, aki pályázhat és tárgyi és anyagi támogatást nyerhet.
Így az alapítványunk ajánlkozott, hogy ebben is segítse a jó civil kezdeményezéseket. Maczné Pletser Ági kuratóriumi tagunk már tavasz óta ott van és segít, szervez. ... Tovább »

2022 SEGÍTŐ BANKKÁRTYA

6291.- 6314.- 8001.- 6760.-

Minimis támogatással elindul a NEAO-KP-1-2022/7-000071, a Fibromyalgya Nemzetközi Nap május 12-én. 

 A minimis összeg 150 000.- ez 3 napra elegendő összeg. Egyáltalán örüljünk, hogy ennyi is jutott a programra.

Facebook event

Május 12-én a Rákóczi téren vagyunk 10-12 óra között. Én lila maszkban leszek és kar vagy csuklóra erősíthető karszalagot osztok. 

Bárki aki velünk érez, vegyen fel valami lilát és ha gondolja fotózza le és küldje el az aranyliliomalapitvany@gmail.com email címre.

Én 6 éve szenvedek ezzel a rendkívül fájdalmas kimerítő betegséggel. Az orvosok tehetetlenek. A gyógyszerek adagját folyton emelni kell, ami azt jelenti, hogy függővé válunk a gyógyszerektől. 
Most még a rendkívüli kisizületi fájdalmak is nehezítik a létezésem. Gerinc-medence ujj, boka, sarok lábujjak. Tetőtől-talpig fájdalomban.

A betegségemmel nem vagyok egyedül, számos blogot olvastam már ezzel a betegséggel élők írták. Megváltozott munkaképességű lettem. A fájdalom depresszióssá tett. A sétáim rövidülnek. A fotózásnak lőttek, mert nem tudok annyit menni a terepet bejárni, mint rég ... Tovább »

A Péterfy szakrendelő neurológus rendelőjében dolgozik az orvos, akit régebben az asszisztens rám osztott. Ugye ez úgy történik, hogy az ember a beutalóval egy ablaknál várakozik, majd az asszisztens kinyitja. Mondom neki, hogy kérek időpontot valakihez, hiszen senkit nem ismerek. Kinyitja a naplót és választ kinél van leghamarabb időpont. 
Idén júliusban mondom az orvosnak, hogy szeretném, ha elküldeni vizsgálatra, bármilyenre ami az eszébe jut, mert nagyon fájok és ez nem jó. Nem ad sehova beutalót, nyugodjak meg és emeljem meg a gyógyszeradagot. Őt nem érdekli a fájdalmam. 
És már megint a googlétól kérek másodvéleményt. Így jutottam el arra a megállapításra, hogy MAG-Igm teszt lesz 11 000.-ért.

A MAG-IgM a központi idegrendszer myelin fehérje glikoproteinje ellen termelődő autoantitest. Az autoantitest jelenléte az idegsejtek demyelinizációját okozhatja.
Az eredmény <1:100 
Tehát van bőséggel autoantitest. Tovább a koponya MR-re ... Tovább »